I JORNADAS DE FAMILIAS DE PACIENTES EXPERTOS. ISLAS BALEARES. Organizadas por COIBA (Colegio Oficial de Enfermería Islas Baleares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Cuidar, un continuo vital.

Hay encuentros que marcan la diferencia. Encuentros que son un regalo personal y un descubrimiento profesional. El pasado 27 de Mayo en el Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca, tuve el honor de participar como ponente en la mesa de Diagnóstico Precoz de uno de esos encuentros: Las I Jornadas de Familias de Pacientes Expertos, organizadas por COIBA y la representación balear de FEDER.

Una jornada intensa, emotiva y sin duda generadora. Una muestra de vida y superaciones, un nuevo rumbo en el trabajo de los profesionales de la salud.

Habitualmente nuestro trabajo se centra y es entendido en la presencia de la enfermedad, considerando la enfermedad como un estado agudo y temporal. Ocurre que a veces la enfermedad llega para quedarse, para con-vivir con la vida del paciente y transformarla. Este hecho en constante aumento, hizo que los profesionales de la salud viésemos la necesidad de una transformación paralela en nuestro trabajo. Es importante no olvidar que el paciente con una enfermedad rara, crónica, genética y/o degenerativa no es un enfermo. Enferma en momentos puntuales, como todo organismo vivo. No es un enfermo toda su vida, tiene muchos momentos de equilibrio en su salud, y todas las motivaciones, deseos, aspiraciones y necesidades que una persona sana que disfruta de su vida. Siendo un ser biopsicosocial en plenitud, la diferencia importante es esa con-vive con su enfermedad en un estado de superación cotidiano. Estado en el que se convierte en un paciente “experto”. Experto en técnicas, cuidados, resolución de situaciones y recursos de adaptación socio-laboral.

Como profesionales, dar calidad de vida a estos pacientes, es ya nuestra prioridad, más allá de los episodios de enfermedad aguda, trabajando en todos los momentos y áreas de la vida que sea necesario. En este escenario surgen proyectos como los presentados en estas Jornadas. Proyectos en los que es imprescindible ir de la mano de los mejores especialistas: las familias y pacientes “expertos”.

Exponentes en continuo crecimiento de este rumbo de trabajo, de esta relación profesional-paciente que suma capacidades, son: La escuela de pacientes ; la presencia de profesionales de la salud en las escuelas y en asociaciones centradas en momentos del desarrollo específico como la adolescencia; los servicios de diagnóstico precoz ofreciendo atención en un periodo incluso anterior al conocimiento la enfermedad concreta; los cuidados sanitarios paliativos que se dan sea cual sea la edad del paciente, siempre que con-viva con una enfermedad mortal precoz, la orientación médica dirigida no solo al tratamiento sino a la educación en la salud antes y la personalización de terapias y las asociaciones que chequean las necesidades económicas y sociales de las familias para facilitarles recursos a los que no tienen acceso.

Es este un trabajo que se retroalimenta continuamente. El profesional aporta sus conocimientos y capacidades sin dejar de aprender del paciente “experto” que ahora puede recibir cuidados en un continuo, estando implicado y valorado en ellos y liberando soledades. Compartimos logros, fracasos, rectificaciones, innovaciones. Nos caemos y nos levantamos juntos.

La intensidad del encuentro nos llegó en la voz de las madres y pacientes que un acto de gratitud compartieron su historia vital (algunas por primera vez). Historias duras, dolorosas, pero por encima de todo, historias llenas de vida. Un acto de valentía, que también nos recordó la necesidad de seguir luchando por una ley de dependencia más justa, inclusiva y sobre todo coherente. Fueron ellos, las familias y los pacientes expertos, los que nos recuerdan que sobran los motivos y que trabajamos en las diferencias hermosas.

Aunque he asistido a varios como oyente a varios de estos encuentros, esta ha sido mi participación más importante, y en esa experiencia no puedo olvidarme de todo el trabajo previo que asociaciones de padres y colectivos profesionales desempeñan por encima de muchos obstáculos y para los que se me hace necesario un mayor apoyo institucional.

Hoy más que nunca, con urgencia, instituciones y profesionales debemos trabajar de la mano del paciente “experto”, en la diferencia.

Dejo escrito mi enorme agradecimiento a los organizadores del encuentro, a mis compañeros ponentes, a los asistentes presenciales y a los que gracias a la técnica del streaming, nos siguieron y participaron desde sus casas, y os invito a que conozcáis los distintos proyectos y sus protagonistas a través de este Link que contiene los audiovisuales de las Jornadas: http://www.livestream.com/infermeriabaleartv

“Cuidar es la forma humana más intensa de preservar la salud en cada instante de la vida”.

 

Montserrat Villanueva Del Moral.

Agradecimientos:

 

Organización:

 

  • COIBA (Colegio de Enfermería de las Islas Baleares): Rosa María Hernández Serra, presidenta; María José Sastre Perea, vicepresidenta; Marga Martínez, administración;Susana Fernández Olleros; comunicación)
  • FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): Iliana Capllonch, vocal en las Islas Baleares.

 

Ponentes:

  • Concha Mir, pediatra, ambos de la Unidad de Cuidados Paliativos   Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases
  • Carmen Rodríguez, enfermera escolar en el colegio Camilo José Cela de las Islas Baleares
  • Joan Carles March. Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública
  • Juana Pedrosa, pediatra coordinadora del Centro de Atención Temprana y Desarrollo Infantil
  • Joana María Pujol, madre de un niño con Autismo
  • Juan Manuel Gavala, enfermero en Pediatría y Educación para la Salud del Hospital Son Espases
  • Kiko Munar, paciente y trabajador de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple
  • Lucía Lacruz, pediatra-reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases
  • María Almendro, madre de un niño con parálisis cerebral y Ruth Tafur, madre de un niño con epilepsia poco común
  • Montserrat Villanueva del Moral, enfermera y paciente experta en la mesa de diagnóstico precoz
  • Rosa Fullana, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos   Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases
  • Xavi Torres, deportista paraolímpico

 

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